Is het waardevol om data en kennis over de zorg te combineren met demografische en sociaaleconomische data? En zo ja, hoe kunnen deze inzichten dan worden gebruikt om de zorg te verbeteren of om medisch specialisten en patiënten te ondersteunen bij hun keuze voor behandeling. Deze opdracht kregen Vektis en CBS van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Vektis en CBS kozen de aandoening lage rughernia voor dit verkennende onderzoek. Lage rughernia’s komen veel voor. Een operatie of een conservatieve behandeling zijn nodig om iemand van een lage rughernia af te helpen. Het laatste houdt in rust nemen, vaak in combinatie met pijnstilling en fysiotherapie. Het is niet altijd bekend welke van deze behandelingen het beste resultaat geeft, en bij wie.
Het onderzoek
Om te beginnen hebben we alle herniapatiënten op basis van hun declaratiedata opgezocht. Zij vormen de onderzoekspopulatie. Hun relevante declaraties combineerden we met de demografische en sociaaleconomische data van het CBS. Het combineren van datasets met privacygevoelige informatie is niet vanzelfsprekend en in de meeste gevallen helaas helemaal niet mogelijk. In dit geval was het wél mogelijk, binnen de kaders van de wetgeving. Het vraagt om een oplossing die het mogelijk maakt dat onderzoekers de data kunnen analyseren, zonder dat zij kunnen zien over wie die data gaan. Data wordt daarom vooraf altijd gepseudonimiseerd.
Onze onderzoekspopulatie bestond naast tienduizenden herniapatiënten uit een even grote controlepopulatie. Van de patiënten met een lage rughernia is ongeveer 20% geopereerd (zie figuur). Hier blijkt ook het grote voordeel van dit soort onderzoek ten opzichte van zelf nieuwe data verzamelen: je beschikt over grote populaties, zodat je er betrouwbare uitspraken over kunt doen.
We onderzochten de zorgbehoefte en het gebruik van zware pijnmedicatie en andere maatschappelijk relevante uitkomsten, zoals arbeidsongeschiktheid. En ook welke achtergrondkenmerken van patiënten samenhangen met deze 3 uitkomsten.
Met de gecombineerde data ontwikkelden we modellen die een schatting geven van de uitkomsten van de gekozen herniabehandeling van vergelijkbare personen. De modellen konden echter geen volledig beeld geven van de uitkomsten na behandeling. Daarvoor bleken de data niet altijd specifiek genoeg. Toch leverde de pilot wel degelijk enkele interessante resultaten op. Deze bevindingen zijn echter nog te experimenteel om te kunnen publiceren.
Voorlichtingstool
Op basis van de tijdens dit onderzoek gebruikte modellen is ook een voorlichtingstool (prototype) gemaakt, die arts en patiënt samen kunnen gebruiken. Het prototype geeft een schatting van de verschillende uitkomsten bij de gekozen herniabehandeling. Informatie over het gebruik van pijnmedicatie van alle herniapatiënten met vergelijkbare achtergrondkenmerken is hiervoor de indicator. In een 1e praktijktest bleek dat zowel arts als patiënt hierin potentie zien. Voordat de tool in de praktijk toegepast kan worden, is het nodig dat deze begrijpelijker wordt en dat er bijvoorbeeld een voorstel voor een concreet behandelplan aan toevoegd kan worden.
Dit verkennende onderzoek toont aan dat een gecombineerde dataset nieuwe en betere inzichten levert dan een enkele dataset. We zien dus zeker potentie voor een vervolg.
