"Uit onderzoek van Nivel en CBS blijkt dat de zorg mogelijkheden laat liggen om van data te leren. Zorggegevens worden veelal alleen gebruikt voor primaire doeleinden, zoals administratieve processen en het zorgproces zelf. Een gemiste kans, zo concluderen ook Nivel en CBS. Want zorggegevens bevatten een schat aan informatie waarmee we onderzoek kunnen doen om de zorg te verbeteren. Vektis doet dit al. Uit de declaratiedata halen we inzichten voor beleidsmakers en zorgaanbieders. Als we deze data ook nog zouden kunnen koppelen met andere databronnen, dan maken we écht impact.
Zorggegevens worden vaak versnipperd geregistreerd. Nivel en CBS geven aan dat dat 1 van de oorzaken is van het niet optimaal benutten van data. De versnipperde registratie hoeft volgens mij geen probleem te zijn. Data zoveel mogelijk bij de bron houden is prima, zolang je die data maar wel met elkaar kunt combineren. Want dan kun je echt invulling geven aan het centraal zetten van de patiënt. Of in geval van onderzoek door partijen als Vektis, CBS of Nivel: het centraal zetten van een patiëntenpopulatie. Want voor onderzoek is de populatie relevant en mag informatie nooit naar een individu herleidbaar zijn.
Over schotten heen
Als we data uit verschillende bronnen met elkaar combineren, dan kunnen we analyses doen over de schotten van de 1e, 2e en 3e lijnszorg heen. En ook over die van de curatieve- en langdurige zorg. In veel gevallen lukt het koppelen van data uit verschillende bronnen helaas niet. Bijvoorbeeld omdat het té ingewikkeld is om de juiste datavelden uit de verschillende bronnen met elkaar in verband te brengen. Het liefste zou je dat doen met een unieke koppelsleutel, zoals het Burgerservicenummer (BSN). Over de wettelijke mogelijkheid om het BSN hiervoor te mogen gebruiken bestaat echter veel onduidelijkheid. Dit maakt het doen van dit soort onderzoeken onnodig moeizaam. En steeds vaker gaan onderzoeken daardoor helemaal niet door, terwijl het belang voor de zorg zo groot is. Daarom voor de verandering een paar voorbeelden van wat we niet hebben kunnen doen ondanks de grote behoefte aan de uitkomsten van het onderzoek:
- onderzoek naar de effectiviteit van mentalisation based healthcare voor borderlinepatienten
- onderzoek naar effecten van substitutie
- onderzoek naar vroegsignalering hartfalen
- onderzoek naar de effecten van IPS: een re-integratie methode voor mensen met ernstig psychiatrische aandoeningen
Mag angst leidend zijn?
De terughoudendheid in het gebruik van zorgdata en het BSN is volgens mij grotendeels gebaseerd op angst voor misbruik. Niet onterecht. Maar mag de angst voor misbruik leidend zijn, als de consequentie is dat het steeds moeilijker wordt om onderzoek te doen naar het verbeteren van de kwaliteit en betaalbaarheid van de zorg? Dat is de grote uitdaging voor de toekomst. Ik ben ervan overtuigd dat er technologische oplossingen komen waarmee de privacy problematiek wordt opgelost. De personal health train bijvoorbeeld of privacy preserving analytics. Het duurt nog vele jaren voordat dit soort concepten breed inzetbaar zijn. En dat lost het probleem van vandaag dus niet op.
Zweden
Ik kijk met jaloezie naar Zweden. Daar is het delen van data voor het verbeteren van de zorg breed geaccepteerd. Bij het solidaire zorgstelsel in Nederland hoort naar mijn mening ook een verregaande vorm van datasolidariteit. Uiteraard onder de voorwaarde van passende maatregelen ter bescherming van de privacy. Want ik kan niet genoeg benadrukken dat de onderzoeksgegevens en de uitkomsten van het onderzoek nooit naar de individu herleidbaar mogen zijn.
High trust
Ik pleit dan ook voor een systeem waarin je de restricties niet legt op de inputfactoren. Wel voor een systeem waarbij je zorgdata vanuit alle zorgdomeinen op individueel niveau kunt koppelen en vervolgens geanonimiseerd analyseert. En waarbij iemand die echt niet wil dat zijn of haar data wordt gebruikt de mogelijkheid heeft dit te weigeren. Je gaat dan uit van high trust. En daar hoort uiteraard ook een high penalty bij, als je in de fout gaat. Op deze manier blijft het mogelijk om wetenschap te bedrijven en onderzoek te doen om de betaalbaarheid en kwaliteit van zorg te verbeteren."
